Aspercamp 3-12 | Qualitat de vida en dones autistes

00:00:06: el podcast de Aspercam.

00:00:12: Perconecer en profundidad la tasca social de esta entidad y las personas que le integren.

00:00:23: ¡Cualitat de vida en donas autistas!

00:00:33: Bienvenido a un nuevo capítulo del podcast City de Aspercam, hoy hablaré sobre cualitat de vida y flourish en autista... ...y sobre cómo al Grupo de Suport de Donas de la Asociación ha trabajado a este tema para construir una definición propia de cualidad de vida y de los aspectos que más contribuyen al benestar autista.

00:00:58: Pertán, parlaremos sobre cómo mejorar la comprensión y el respecto capa una matecha, de cómo trancar la propia mirada capacitista y de cómo promover el propio Benestar Perferu, nos acompañan La Paula psicóloga y investigadora, Yla Monsey y la Cecilia que viven en primera persona.

00:01:22: Toteseyes forman parte del Grupo de Supor de Donas de La Asociación, que en Guay ha celebrado la SEBA Segona edición a el objetivo promover la cualidad de vida y fomentar su propósito.

00:01:35: ¿Y qué os habla?

00:01:36: Alexander Hernández.

00:01:39: ¡Bemingudas!

00:01:44: Comencemos.

00:01:45: Paula, ¿puedes explicar qué quiere decir flourishing autista?

00:01:50: De dónde sura este concepto y qué va a pensar que era interesante para el grupo de dones?

00:01:59: Un termo que significa florejar en el sentido de crecer y prosperar.

00:02:05: Entonces al final, dentro del ámbito del autismo se ha utilizado comprender la experiencia que suposa entender.

00:02:13: Coneces millón a una misma, entendran y buscar aquellas cosas que realmente van bien O te ayudan.

00:02:21: Sería sortir una miqueta, no?

00:02:22: Saltar del capacitismo o de la interiorización al capacitismo que ahora nominabas.

00:02:28: y eso es todas aquellas cosas que las personas autistas y con otras discapacitadas sienten ayer de la vida.

00:02:35: No eres capaz...no lo hagas.

00:02:37: pero bien, eres diferente y esta diferencia es negativa.

00:02:41: Salta de esto que en el final se acaba interiorizando y formando parte del diálogo inter.

00:02:47: y realmente no, es esta interiorización.

00:02:51: Y cambiar una mica la mirada a necesito, conéxame, aceptarme y confiar en mí y buscar lo que me hace bien.

00:02:59: Entonces porque va a importar un poco este grupo de suportes, es porque como digo también soy investigadora y vamos a encontrar un artículo precioso... de headlong y colaboradores que se dice ha habido Autistic Life.

00:03:12: Y precisamente eran investigadores, antropólogos, autistas, sueques que habían explorado eso ellas matexas.

00:03:19: Yo pensé ¡Ostras!

00:03:21: Son seis dones autistes el grupo del soporte en SOUDEU.

00:03:25: creo que podremos replicar perfectamente esta exploración y poder hablar de qué es la cualidad de vida para vosotros ¿no?

00:03:32: Y por eso volvemos a portar aquí este termo también.

00:03:36: Muy bien No sé qué tal si comencemos con tú.

00:03:39: Y cuando duran mucho tiempo, por ejemplo, repas mensajes de no podes, no eres capaz o habrías que hacerlo de otra manera.

00:03:52: ¿Creos que arriba un momento en el que una matecha se acaba creyendo?

00:03:57: Sí, yo creo que sí.

00:03:59: Creo que afecta muchísimo al tema del autoestimo.

00:04:04: También es algo que nos pasa a todas las personas, no hace falta que sigamos neurodivergentes.

00:04:08: Todo el mundo conoce de primera mano el síndrome del impostor pero es verdad que cuando comienzan a decir ¿No te haces esto?

00:04:15: ¿No lo harías así?

00:04:17: Tú acabas creyendo Si tú querías cridar con aquella persona y decirle Sí que puedo Pero una veu acaba agafando más fuerza Y tienes el dubto de ¿Y si tienen Raúl?

00:04:27: ¿Y sí realmente no puedo hacerlo?

00:04:29: Entonces... Te afecta muchísimo en otro estima porque Has de saber identificar cuándo es un límite de verdad y cuándos.

00:04:35: es una creencia que ha impulsado a otras personas cuando dicen que no puedes hacerlo.

00:04:41: Entonces, es un problema que tenemos muchas personas neurodivergentes, neurotípicas, es igual.

00:04:49: pero es verdad que con otros que siempre nos han dicho no puedes hacerlo... ¿Lo has acabado haciendo?

00:04:55: Puede ser no de la misma manera, puede ser en más adaptaciones, en mucho más tiempo que otras personas.

00:05:00: pero yo sé qué voy a acabar haciendo Y eso también sí que me ayuda a pujar la autoestima, pero ha sido tan mucho tiempo.

00:05:07: No ha sido de un día capa al otro.

00:05:09: Cecilia y en tu caso este diálogo interno que nos explicaba Monse también te ocurre ¿te pasa?

00:05:19: Que crees que puede ayudar cambiar este diálogo interno y comprender y respetar más la propia manera de ser?

00:05:29: Sí, yo además tengo un diálogo interno bastante intenso.

00:05:35: Entonces creo que aparte... No sé por qué pero tendemos a dar más importancia lo que nos dicen los demás que a nuestra propia voz interior.

00:05:45: y no somos buenos con nosotros mismos.

00:05:47: o sea cuando nos hablamos a nosotros mismos somos muy duros ¿no?

00:05:52: Y bueno es Es muy complicado y somos... Eso es muy duro.

00:05:57: Yo creo que tendríamos que ser un poquito más generosos, más cariñosos con la manera en que nos tratamos.

00:06:04: Aparte yo también creo que estamos en una... Partimos como de una casilla equivocada porque estamos en el mundo donde las reglas no han sido hechas ni para nosotros ni... Bueno, no ha sido hecha por otras personas.

00:06:23: son neurotípicas, ¿no?

00:06:26: Y entonces pues es complicado encajar ahí.

00:06:30: Yo recuerdo que vi un meme por decirlo así de un niño qué decía mi hijo?

00:06:36: no era el más inteligente pero sí el más fuerte y había encajado o las figuritas todas, pero dentro del círculo dentro del triángulo al cuadrado dentro de la estrellita.

00:06:47: Entonces yo muchas veces me siento así intentando encajar en en una sociedad eso que no está hecha para nosotros.

00:06:54: Y el diálogo este interno es eso, creo que tendremos que ser más cariñosos y más amables con nosotros mismos y cómo nos hablamos porque eso nos influye mucho.

00:07:05: Paula Faunistona parlaba de una palabra que es capacitismo.

00:07:13: ¿Cómo cambié la mirada del capacitismo al flourishing?

00:07:17: Ahora mismo la Montse y la Cecilia os han explicado muy bien.

00:07:20: Es decir, no es sentir constantemente que no lo podáis, además de que te invalidis por tu forma de ser que es válida.

00:07:27: Lo único que es diferente quizás a un parcentaje más grande pero es valido y es valuosa.

00:07:33: Deías ahora el material interno es muy intenso... calificar una niña de negativo, pero es que el flow-rigging no es intenso para negativo.

00:07:42: Es rica y yo a esta riqueza de diálogo interno.

00:07:45: si soy capaz de modificar y aprender a hacerlo en positivo, capaz a mí misma de estimarme, este diálogo interno tiene un poder enorme.

00:07:55: Entonces lo primero que hemos de decir y eso es una evidencia y podríamos hablar mucho sobre los podcast, es que al día a día no es accesible para personas autistas, a nivel social, comunicativo y sensorial.

00:08:07: Y esto es una cursa de obstáculos constantes.

00:08:10: Esto lo hemos de dejar palés y es una evidencia.

00:08:13: La otra cosa es cómo nos mueve el flow-riching.

00:08:18: Sería conozca muy bien cómo es cada persona y saber por ejemplo que de la misma manera qué evitarás unos sorollos, unas luces intensas de fluorescencias porque ello realmente afecta... psicológicamente, el vanestar físicamente a la salud.

00:08:37: También hay aspectos sensoriales como por ejemplo el agua en contacto con todo el cos, determinar los olores que activamente las puedes buscar e incorporar dentro de tu día-a-dia para buscar al teu vanestar porque sabes qué necesitas, saps cómo es y buscas activamente, afegir estos ingredientes en el día a dia ¿no?

00:08:54: Y esto proporciona estos espacios de regulación, calma y confort.

00:09:00: Entonces si me permite compartir un poco antes de entrar en profundidad qué son las dimensiones que el grupo de donas ha encontrado sobre cómo es esta calidad de vida ¿no?

00:09:11: Van a hacer una infografía, no os podemos enseñar pero si la podremos explicar y contempla aspectos como el equilibrio sensorial la salud y la energía.

00:09:22: Contamos un espacio de refugia personal, sensorialmente amable.

00:09:27: La importancia que tiene la estimulación cognitiva y aprendizante al tiempo para los intereses y las pasiones, la importancia del autoconhechamiento y la autocompensión, que dice ahora el valor de los vínculos y comunidad en positivo, los elementos de regulación emocional y sensorialidad, la claridad en la comunicación del entorno... Y, por último, la autodeterminación.

00:09:51: La libertad sobre todo de prejudicis sociales.

00:09:54: Esta era vuestra definición.

00:09:58: Bueno... Son un mundo de áreas para la cualidad de vida ¿no?

00:10:04: Interesante.

00:10:05: Bueno y ahora Monce De las áreas de cualidad a estas que ha comentado Paula Que ya ha definido la Paula Quienes creos que tenemos más peso en tu caso.

00:10:21: Yo creo que todas, pero podría destacar una tres perfectamente... Una sería la entorna del que estoy.

00:10:26: Si la entorno es muy abusión al sentido de estímulos tan llumos como sorolls, olores, personas, movimiento yo estaré mucho más desgutada.

00:10:36: no me podrías entrar tanto.

00:10:38: y si es mucho calmero, mucho más tranquilo que no hay mucha decoración por ejemplo con este lugar que haya tanta luna ¿no sería un lugar ideal?

00:10:48: pero es verdad que como es puntual no pasa nada.

00:10:51: Un otro punto sería la previsibilidad, yo sé a lo que vinco y me he podido preparar mentalmente para estar descansada.

00:10:57: entonces esto ya no está tan grave por mí.

00:11:00: puedo aguantar una estona pero no podría estar tres horas.

00:11:03: Una otra cosa serían los intereses que ha dicho también Paula, en tinc muchísimos pero soy una persona que necesita estar creativa y actualmente estoy una de toda la estona, porque me aburrejo muy fácilmente.

00:11:15: Yo canto, dibujo, escribo programas o aprendo idiomas, aprendo cosas que no sirven de nada pero las tengo a aprender... Y el último sería los seres vivos, plantas y animales en concreto.

00:11:25: Porque tengo dos gozos, tengo tres gatos que me dan vida, las plantas me apasionan, tengo una terraza plena de plantas, me encanta ver cómo crecen, no tan como moren, pero al final tienen un ciclo donde todas duran lo mismo porque tienen un ciclo vital que es diferente y me encanta ver el progreso que hacen, entonces esto me da la vida.

00:11:47: ¿Y en tu caso, Cecilia?

00:11:49: En mi caso lo que veo de potencia es el tema sobre todo también lo que matas al sororio.

00:11:59: Yo soy el soroll, pero no sólo de cuando suras al carrer o al tránsito y todo eso.

00:12:05: Todo tipo del soroll a lo que dicen ahora del sorolla visual también las conversas de ascensor.

00:12:14: No les entiendo.

00:12:18: Entrar y haber... Se nos ha quedado buen día tal.

00:12:22: Son cosas que cambié con Chafani y tal.

00:12:26: Y después, en mi casa, el sorollo... lo que decía antes de mi cabra, ¿no?

00:12:32: El diálogo, este interno a mí es una cosa... De hecho yo es una de las cosas por la cual me voy a dar cuenta de que había alguna cosa que yo era diferente,

00:12:44: ¿vale?,

00:12:44: y yo con diez o doce años tenía un diálico interno muy grande, ¿No?.

00:12:50: Y fue una de los cosas que a mí me muería y yo decía No puede ser la vida.

00:12:55: La vida no puede ser eso, esto no puede estar normal.

00:12:58: y después he trigado hasta los cuarenta-cinco que me parece que va a ser de... Fins tenía el diagnóstico ¿no?

00:13:04: Y para mí es al sorolle Yo necesito apagar esta radio o... Tancarla.

00:13:15: y recientemente una cosa que voy a explicar al grupo de soporte de donas y que creo que va triunfar va a hacer... este diálogo inter que yo tengo es muchas veces muy crítico, muy ansioso.

00:13:32: Y lo que me ha ayudado a identificar cómo son estos pensamientos que tengo y descubrir qué hay atrás.

00:13:44: He necesitado cuando vas al puesto y necesitas saber qué pasará, qué te encontrarás, todo esto, toda esta necesidad que tú generas porque no sabes qué encontrarás o si has de hablar con alguien o cómo sortirá tal, por ejemplo lo de hoy.

00:13:59: Esto es la ansiedad anticipatoria y yo tengo el diálogo que te interro en mí mismo y a mi me estresa muchísimo.

00:14:09: Lo que he hecho es ponerle un nombre.

00:14:13: Y esta persona en concreto, la ansiada anticipatoriana es la Antonia.

00:14:18: ansiedad anticipatoria, Antonia.

00:14:22: Y bueno, a mí el que me ayuda es eso, así que hablar con Antonia, ¿vale?

00:14:26: Antonia tranquiliza... A ver si anirás un puesto.

00:14:28: pero estás en personas agradables que conoces y has tratado de ellas.

00:14:32: o sea y todo esto me ayuda a rebejar este estrés y aquest neguid no?

00:14:39: Y es eso lo que faiges posarle nom a aquestas como le diríamos Sí.

00:14:49: Y hablar con ellas, porque sí como que les ayunas y también te ayuda a ser más objectivo.

00:15:01: Y también el tema de las temperaturas, la llum... Yo soy muy sensorial, al mí el fred me da una vida.

00:15:08: O sea, este fred que hace a libero en la noche, tú entras, respiras fondo y me da la vida con calma.

00:15:18: Las llumas también, las amulleras, los tapos son maneras de campear.

00:15:26: La importancia de lo que dice es enorme porque tengo una capacidad de diálogo enorme.

00:15:32: Si le doy la vuelta y la poco profita el favor, tenemos potencial muy grande y de hecho los investigadores autistas, algunas de ellas utilizaban la imaginación... como capacidad de visualizar escenarios y recrear momentos para poder salirse a lo mejor de determinadas situaciones con este poder de la imaginación interna.

00:15:52: Si no lo conoces, no lo utilices.

00:15:55: Y si no conoces que puede ayudarte, quizás no lo utilizas en positivo.

00:15:59: Y eso es precisamente pasar del capacitismo al Flourish.

00:16:03: Sí, yo veía el tema del autoconocimiento que es muy importante y lo que ya tú decías cómo... Utilizabas una situación, pero también pusabas un estrategia.

00:16:13: La estratega Antonia, ¿de acuerdo?

00:16:16: Pero poder caminar en aquel sentido.

00:16:19: Y a eso me agradaría,

00:16:20: ¿no?,

00:16:20: a qué tema del autoconochement y de la autocompensión.

00:16:25: no siempre son fáciles.

00:16:27: Saber que necesitas respectarlo y no compararte toda la estona con otras... De vegadas al grupo de supor Me han dicho que hablan de una fada padrina, es eso.

00:16:40: Una fada pedrina interna.

00:16:42: ¿Cómo se aplica a ello de cuidarse más a una matecha y rebajar la exigencia constant?

00:16:50: Aquesta pregunta es libre para el que vulguis comenzar.

00:16:54: Es complicado porque es esto... Yo antes decía que yo, al diez o doze años, ya había alguna cosa.

00:17:04: Y arribas a los cuarenta-cinco y es cuando le pones el nombre.

00:17:07: Y luego te pasas toda la vida pensando que eres vaga, que eres muy cuadriculada a acabar... ...y no es que sigues vaga.

00:17:15: O sea que al tu cos digo basta o si te desbordes de las regulas ¿vale?

00:17:23: Y me he perdido.

00:17:26: Eso es una cosa

00:17:27: que me pasa, Ruben.

00:17:28: Si vos seguís yo desde aquí, hablábamos de la fada padrina... Sí, sí.

00:17:32: Yo tengo un tatuaje aquí al que en el cara no se veo porque está tapado para el rellotje, que posa be kind, que quiere decir ser amable pero no es ser amables con los otros, es estar amables a mí misma.

00:17:41: Para mi la fadrina es eso realmente.

00:17:45: Yo si tengo una amiga que está cansada no le diré ¿es mandrosa?

00:17:48: Le diré descansa.

00:17:49: Si se ha equivocado no le dire... Bueno pues te has equivocado.

00:17:54: Le diría bueno intentá un otro cop sino Puedes ser sola y te ayudas.

00:17:58: Eso es lo que necesito decirme a mi misma.

00:18:00: Para mí, eso es la falta de padrina.

00:18:01: para mí, esto es la autocompensación.

00:18:04: Es fácil no?

00:18:05: No, yo aún estoy aprendiendo y me porto tatuado porque necesito un estímulo visual que me recuerda, tengo que ser amable a mi mismo.

00:18:13: El primer paso es ver que tengo una necesidad.

00:18:15: La segunda es darme cuenta cuando estoy en el momento.

00:18:18: La tercera ya que aun no he arribado por desgracia es poder anticiparme con esta necesidad y ponerlo frío antes de decirme Aguanta, sigue.

00:18:28: No tengo que ser exigente a mí misma si tengo que parar.

00:18:31: Para mi eso es todo esto de la autocompensión y la importancia de la falapadrina.

00:18:37: Hemos hablado algunas veces en las sesiones ¿no?

00:18:41: No es qué de hacer, es qué necesito porque si te pones qué de ver... Si no estás bien no podrás no arribarás, ¿vale?

00:18:53: No es el momento de posarte al caso de hacer porque no estás en condiciones de hacerlo.

00:19:00: ¿Qué necesito?

00:19:00: Puede ser que lo necesite es traer las cosas que tengo del mundo a la table o puede ser que necesites hacer una pausa y descansar un poco antes de ver qué es lo que ha pasado.

00:19:15: Es complicado.

00:19:20: Estamos enfocados para hacer y producirlo.

00:19:25: Si no estás bien, no puedes ir adelante.

00:19:31: Esto es lo que decimos en este diálogo.

00:19:34: Siempre somos más duros con nosotros mismos.

00:19:39: No sé por.

00:19:39: qué.

00:19:40: Somos la persona que más habríamos de estimar pero lo hacemos al contrario.

00:19:47: Es un aprendizaje ¿no?

00:19:48: Sí.

00:19:49: Muy bien se sacaba el temps, pero me agradaría a lo mejor concluir con esta idea de la Cecilia.

00:19:58: Porque cuando Paula explicaba los punts de la cualidad de vida y había cosas como muy sencillas aparentemente ¿no?

00:20:10: Por ejemplo dormir y descansar natura y agua semblan cosas sencillas

00:20:19: Más que sencillamente, son cosas básicas.

00:20:22: Primero hay que saber qué necesitas.

00:20:24: Pero en mi caso es un autoconhecimiento constante.

00:20:28: Yo me he encontrado lo que decía antes... Pensaba que era muy cuadriculada o vaga.

00:20:35: No es que siga vaga, es que es eso, seguimos desregulando.

00:20:42: Y a mí el grupo de apoyo para lo que me ha servido es para conocerlo porque veos cosas que tú pensabas que eran eso, o tres de la tu personalidad y has descubierto que no.

00:20:55: Y lo descubreces cuando veos que una otra persona le pasa lo mismo... O descubreches cosas que no sabías ni que existían.

00:21:04: A mí me pasaba la disforia sensible al rechazo.

00:21:09: Yo pensaba que era vergonya, tímida, insegurada.

00:21:15: Y resulta que no, es decir... Está documentado, estudiado y todo.

00:21:21: Y el grupo de soporte me ha servido para identificar y a partir de identificar es cuando puedes comenzar a trabajar.

00:21:28: Puedes empezar a poner todas estas estrategias pero es un proceso muy complejo porque primero tenemos que conocerlo.

00:21:44: Nos faltan noches aún, y el grupo de soporte para eso va muy bien.

00:21:50: Más río, hemos hecho una pilla muy chula... Y es esto así que te ayuda mucho a entenderlo y a partir de aquí puedes comenzar a trabajar.

00:22:03: ¿No lo sé?

00:22:04: para acabar?

00:22:05: Bueno, me gustaría dar un pequeño consejo a todas las personas que nos están escuchando realmente y es que lo primero como decía Cecilia, nos hemos escuchado.

00:22:13: Tenemos que conocer nuestras capacidades, nuestras limitaciones.

00:22:18: Hemos de ser amables con nosotros.

00:22:21: Tenemos el obstáculo que tenemos en adelante, tenemos un mal día y nos ha caído el café del mundo o cualquier cosa, hemos de estar amables y no ser tan exigentes con otros porque si no, nuestro enemigo principal son otros y tenemos que comenzar a ser más amigos nuestros.

00:22:38: Paula ya para acabar, pertenecer, ¿qué palabras?

00:22:41: más o menos recogiendo todo lo que hemos hablado?

00:22:44: Qué te pasa por el capo?

00:22:47: Y ahora os escuchaba y pensaba el valor en este sentido del grupo, de todo lo que compartimos o compartimos en el podcast que serveis para conectar con alguna persona que yo también he sentido y la valida.

00:22:59: Y eso es fundamental.

00:23:01: Y no quedarnos debatidos porque nosotros intentemos mucho el grupo.

00:23:04: Es hacer poder esta reflexión, conecta... Experiencias, conectar estrategias y luego saltar si convé a todas las webs que tenemos disponibles para buscar qué necesitemos.

00:23:15: Si es necesario una font de agua cabrulla y el sorolle hay una persona que la relaxa y en un otro caso puede alguien descubrir que necesita una manta de pesca?

00:23:24: Y que eso la regulará muchísimo y no lo había encontrado hasta entonces.

00:23:27: y podré compartir estos recursos con estas reyes.

00:23:31: Y hacer este trabajo que es enrichido y que pienso que todos aprendemos mucho de eso.

00:23:39: Muy bien, muchas gracias.

00:23:40: Una salud a todos los que participan en el grupo de soporte, ¿de acuerdo?

00:23:44: Y muchísimas gracias Paola, Monsey y Cecilia para compartirles vuestras experiencias y conocimientos.