Aspercamp 3-8 | Amistat i relacions socials amb AspergerTEA

00:00:15: el podcast d'Azfercam.

00:00:23: Per conèixer en profunditat la tasca social d'aquesta entitat i les persones que la integren, relacions socials i amistats en l'Aspergerthea.

00:00:44: Benvinguts i benvingudes al vuitè capítol de la tercera temporada del podcast City d'azfercamp, en el qual avui parlarem d'un tema fonamental, les amistades i les relacions Socials en les persones amb Thea.

00:00:56: Com es construeixen quines dificultats poden aparèixer i també quines fortaleses hi ha darrere d'aquestes relacions.

00:01:03: Hem parlarem amb Lleva Pérez, com a familiar, i també amb dues persones que ho veuen en primera persona, l'Andrés i la Mercè, i qui us parla, Laura Recha.

00:01:20: Benvinguts i benvingudes!

00:01:21: Eva, Mercè... Andrés, què tal?

00:01:24: Hola.

00:01:24: Hola, gràcies.

00:01:26: Eva per començar com a familiar i com a presidenta d'espercà amb de deu anys, durant deu anys.

00:01:35: Per què creus que sovint les relacions socials poden ser un repte per a les persones dins l'espectre autista?

00:01:43: Sí mira jo crec... Ja el meu fill ja té diemuit anys, jo soc mare d'un fill d'uns nois Un home jove de quasi dievint anys, i jo crec que les relacions socials són el repte amb majúscules.

00:01:56: Perquè no ens en adonem... o no són consciences persones neurotípiques, que al final les relacions socials ho marquen tot.

00:02:03: Des de les relaciones familiars, les relaccions escolars amb cosins i el dia... I la etapa adulta, que és l'etapa més llarga, a la feina, les relations laborals.

00:02:17: Jo crec que és el repte en maiúscules, el gran repte que crec que en molt... En moltes de les manifestacions de l'Àsperger, la condició evoluciona molt o tenen moltíssimes estratègies però les relacions socials potser són aquelles més complexes perquè realment relacionar-se amb els altres és complexa.

00:02:43: Ja pels neurotípics si a sobre afegim una condicció crec que és el gran repte

00:02:49: Exacte.

00:02:50: Andrés, en el teu cas com has viscut les amistats al llarg de la teva vida?

00:02:54: T'ha costat fer amics?

00:02:56: Bueno... A mi m'agradaria començar la meva intervenció mencionant una cita d'un filòsof d'Òdanes que li tinc molta pressa i que s'anomena Sorin Kierkegaard, que decía que la vida es vive hacia adelante pero se entiende mirando hacia atrás.

00:03:10: Entonces a mí las piezas del puzzle han empezado a cajar cuando el autismo llegó mi vida hace como más o menos dos o tres años y he podido entender muchas cosas que antes no sabía explicar.

00:03:24: Lo primero de todo, a mí el primer contacto siempre me ha costado muchísimo.

00:03:27: Me ha costao iniciar conversaciones pero al final la vida nos da muchas oportunidades como para poder hacer amigos y poder relacionarnos con los demás pues ya sea colegio actividades extraescolares conservatorio fútbol luego la universidad luego si estudias idiomas tienes muchas oportunidades, ¿no?

00:03:48: Entonces ese primer contacto cuando van pasando los días y semanas se acaba diluyendo y empiezas a relacionarte con la gente.

00:03:56: A mí lo que me ha costado más es a nivel de mantener y profundizar en ese vínculo más allá del contexto social.

00:04:04: Es decir si tengo amigos dentro del fútbol pues fuera el fútbal quedar o sea en otro contexto distinto entonces desde pequeñito yo Tuves unes estratègies com de mascarament, d'encajar i jo desenvolupava el humor.

00:04:21: A mi m'agrada dir moltes tonteries, parides... Me gusta hacer el payaso y es una forma de mascamamiento.

00:04:28: Lo que pasa és que no és l'Andrés complet, és una part, és un pastell, un trozo d'un pastel.

00:04:34: I això a la llarga ha generat molt desgaste.

00:04:41: Y hubo un momento en mi vida que empezaba justo después del colegio de Bachirato, empezaba a decir que no a todo.

00:04:48: Yo no quedaba con amigos me decían de venir, hoy Andrés puede venir tal le hemos quedado yo decía que no y era porque me genera mucha ansiedad y estrés el hecho de hacer un papel es como si estuviese siendo actor de la propia vida ¿no?

00:05:01: Y ya hacía los veinticuatro-veinticinco años dije hasta aquí Voy a empezar a forzarme, a tener vínculos relaciones con los demás.

00:05:14: A partir de ahí em pensé decir que sí... Las dificultades la seguía teniendo pero con el paso de los años desarrollas herramientas más efectivas que te producen un desgaste menor y en el momento en el que recibo... Entiendo que soy autista, ya tengo hace dos o tres años aunque el diagnóstico marca un antes i un després.

00:05:39: A partir d'allà, me'n entiendo más, me respeto más y me trato mejor... Hay más naturalidad en mí y eso al final se refleja en amistades más satisfactores".

00:05:50: Genial!

00:05:52: Mercè, dissents identificada amb el que ens explica l'Andrés com han nascut les teves experiències amb les relacions socials?

00:05:59: Doncs sí, em sento molt identificada malgrat que augmenta l' Andrés Moltes vegades no ens n'adonem, però el tema de les relacions socials ens afecta a tots els àmbits de la vida.

00:06:15: Jo amb el tema amistat és el tema per mi i el que han ajudat gens també és... Per mi és molt difícil mantenir contacte sobretot tot el que és via missatge o per tu fatal Tot el que és comunicació via WhatsApp, xarxes socials, correus... Cada vegada que algú m'envia un correu és

00:06:42: horrible.

00:06:44: Tinc l'Instagram ple de missatges que no he arribat a contestar perquè em provoca tal ansietat només obrir-los.

00:06:56: Llavors jo ara realment com ell comentava al tema aquest mentre tu comparteixes un espai i un lloc, no hi ha una activitat amb persones.

00:07:08: No sí que hi ha aquesta relació d'amistat però una vegada per mi desapareix aquest contacte com que amb el tema de comunicació o permissatge ho porto fatal la relació desapareix normalment.

00:07:23: I llavors també hi ha aquí el gran problema jo crec que és... També he parlat amb companyes i també comparteixen que sàpiga que és una amistat i que és un conegut.

00:07:37: Exacte.

00:07:37: I que a vegades per tu algú per considerar-lo la teva millor amiga, per exemple... i per ells ser una simple companya.

00:07:47: I això també ha provocat molt de dolor no veure que... La

00:07:52: gent és unes expectatives d'aquella relació.

00:07:55: Això també ens passa als neurotípics, i vosaltres us costa molt més.

00:07:59: I a part una cosa que no m'ho he comentat perquè abans del podcast sempre parlem una miqueta dels temes que parlarem però clar les relacions d'amistat conservar-les de uns anys cap aquí quan tu parlaves del teu passat que era mantenir-la, tenir un contacte més físic ara és més a través per exemple deixar-se socials, per escrit... Tot això obre un altre paradigma Tens un llenguatge més parascrit que moltes vegades et pot portar com a més confusió o no d'una forma més directa, què és el que vol dir l'altra persona.

00:08:28: Vull dir que entrem també dins de una època diferent per mantenir relacions socials.

00:08:34: Ja no dic amistats però sí relacions sociales amb els quals ens hem hagut d'adaptar tots una mica conèixer el significat dels emojis i les expressions que s'utilitzen en cada moment, que també és tot un repte.

00:08:46: Eva des de la teva experiència com a familiar... alguns dels malentesos que tu consideres més habituals que se poden donar les relacions de les persones amb te, o en aquest cas del teu familiar?

00:08:58: Sí.

00:08:58: A casa els familiars podem parlar per l'experiència que tenim a casa, en aquest casa amb el meu fill.

00:09:09: Ell porta molt malament, sort que és molt verbal i té molta confiança amb nosaltres i expressa continuament el seu neguit Però diferenciar una conversa seriosa, per exemple d'una discussió o d'un mal rotllo tremendo, per ell tot és la mateixa pack.

00:09:26: Llavors és... D'una discursió de qui baixarà les escombreries que dius això és un to neutra o seriós no de dir que el seu germà ha de baixar les escobreries i tal.

00:09:38: Per ell ja hi ha un mal rotlló impressionant i ja som uns desgraciat tots perquè hi ha molt mal rotalló a casa.

00:09:45: I clar, sort que ve i diu Avui estem tots enfadats.

00:09:49: Tu dius, qui s'ha enfadat?

00:09:51: Perquè tu li has dit que havia de baixar les compresies i t'ha dit que encara no... Això és una conversa de tot neutra o de tot seriosa.

00:09:59: Tot no pot tenir un to superalegre i superfeliç perquè tu entenguis que no passa res.

00:10:07: diferenciar aquestes modalitats de la comunicació i el mòdic que tu estàs fent servir en aquell moment, per ell és molt complexa.

00:10:19: I me n'adono cap a l'edat... Clar, és el que deia abans.

00:10:23: Hi ha molta, moltíssima millora en un infant que es ja no ha esticat des de petit en molts àmbits, moltísims àmbit.

00:10:33: Vull dir, la teràpia Funciona molt bé en molts àmbits però aquesta, la relació social, entendrà contextos, posar-ho tot en conjunt i d'allà es treure una conclusió els hi costa moltíssim.

00:10:47: I en el cas de Montfiltre això és un pes que ens mossega a la CUP.

00:10:51: Li crea molta inseguritat perquè ell li és conscient que no acaba d'entendre la situació... Vostre pola a casa hi ha confiança, és un entorn segur i ho pot manifestar i pot parlar amb nosaltres però vostra pola amistat de fora.

00:11:03: I el seu resultat és una mica el que deia l'Andrés, caiu no dic res perquè d'alguna manera m'estic perdent.

00:11:11: No sé com es prendran les meves paraules perquè jo mateix la sé interpretar, no sé interpretant els demés també penso que a mi no m'interpreteran bé

00:11:21: Llavors,

00:11:23: solució.

00:11:23: Sí que estic en grup però estic callat.

00:11:26: Estic callada no pren la iniciativa, no contesto un WhatsApp perquè no sé ben bé si la meva resposta l'entendran bé perquè jo sé que el primer que n'estic entenent bé és el missatge que m'han enviat i llavors això porta un allà a ment.

00:11:40: Andrés tu hi ha hagut moments que t'has sentit incompres com ho has gestionat?

00:11:46: Mucho pero yo creo que me gustaría verlo desde dos ámbitos porque ¿Cómo no me voy a sentir incomprendido si muchas veces no sé ni cómo, qué es lo que está pasando a mí?

00:11:58: Y también en el momento en el que ostres identifico lo que me está pasando y empiezo a darle nombre... ...es cuando puedo buscar de expresarme y que la otra persona me entienda.

00:12:11: El tema es que a veces hablamos de idiomas distintos tenemos cero pros de pensar de forma diferente.

00:12:17: Y luego a veces para ellos es muy difícil empatizar cuando no te sucede tanto o eso no.

00:12:26: Claro, a partir de ahí yo me gusta mucho asociar cosas buscar ideas buscar formas de expresarme y siempre pongo ejemplos que me ayudan un poco a expresarme es como voy a mencionar varios el mejor ejemplo para mí es el gato quien tiene un gato sabe cómo son con la experiencia digamos Con el gato entiendes un poco el funcionamiento autista.

00:12:54: Un gato no es un ser independiente, pero no le gusta estar solo Quizás al gato le gusta estar en la habitación y tú en el salón, pero él está tranquilo y feliz sabiendo que tú estás en el salon.

00:13:05: Si no lo estás... Ya no

00:13:07: va a estar.

00:13:08: Sí, sí, yo tengo gato también.

00:13:10: Pasta

00:13:10: intranquilo, luego después te acercas, le acaricias, bueno, te lo acepta, pero hay un momento que me estás atosigando, se va.

00:13:17: Te puedes sentir incomprendido diciendo esto, pues no me quiere o lo que sea, ¿no?

00:13:20: Al final es qué le pasa, no lo gusta estar conmigo, pero en el momento en el que te empiezas adaptar un poco i la vida del gato, el gato al final se va sintiendo más tranquilo y más cómodo contigo.

00:13:31: Y empieza a actuar de la forma más inversa en comparación sería como más neurotípico puede llegar a ser más cariñoso porque se relaciona desde un punto de vista más en libertad, más empaces no me están demandando tanto y me siento más libre".

00:13:48: I després hi ha una que crec que la comentem una vegada.

00:13:53: ¿Qué es la de los peces?

00:13:55: A mí las relaciones sociales son como un banco de peces, todos somos peces.

00:14:02: Vivimos en el mar nuestro hábitat es el mar vamos a trabajar vivimos allí desayunamos comemos trabaja etcétera

00:14:08: Me dejas hacer una punta la vez que hablamos esto con Andrés li comenté perquè em dius que és com els peces i dic... Sí, igual que el reportatge que van fer des de la Federació Catalana d'Autisme de Peixos d'Aigua

00:14:23: XII

00:14:23: en aigua salada.

00:14:24: I

00:14:25: ella em va fer una reflexió que va dir no això, no està ben plantejat.

00:14:29: I ara ens l'explicarà per què la gent s'apigueu?

00:14:32: Sí.

00:14:32: Mi forma de verlos es como que todos los peces respiran debajo del agua, tienen branquias... Lo que pasa es que hay unos peces que sus brancías no están tan desarrolladas y ahí les cuesta respirar entonces el mecanismo es han desarrollado unos pulmones Entonces claro cada uno puede tener una capacidad pulmonar mayor o menor para estar dentro del agua y relacionarse lo que pasa que siempre estás mirant d'on hi ha la superfície.

00:14:58: Asegurar-te que la superfecció està aquí i podré prendre aire.

00:15:01: ¿Con

00:15:01: cuánto tiempo voy a estar con estos amigos?

00:15:05: En qué intensidad, entonces siempre estás... mirando un poquito de situarte para estar más relajado.

00:15:13: Entonces, al final cuando las relaciones son más demandantes es como si el pez pierde más agua... Es como si lo azarandiases, como si le hicies escosquillas o si le hiceis ir más rápido.

00:15:23: Entonces eso te va agotando, te va haciendo un desgaste.

00:15:26: Lo

00:15:26: que te voy a decir es lo que yo ya veo en mi joven adulto, ¿no?

00:15:30: O sea, es el agotamiento extremo I, a més, és que en l'època estudiantil, però bueno, no és igual.

00:15:37: Llavors, en la època laboral, dius... Si a més de tot això, sacen un curs o treballen i tal, és com si soc superheròs.

00:15:45: O sigui, jo ho dic de veritat, o sigui, el meu fill és un superheroi.

00:15:48: O sea, si a més d'això, tengo que asegurarme dónde está el aire, aquel me está hablando, aquél tal, al que no se cuina.

00:15:55: A més, en

00:15:55: soroll, a mes.

00:15:56: Sí, sí, sí.

00:15:57: A mes a mes, jo puc.

00:15:59: Treure un curs, treballar... És que no m'estranya al final.

00:16:05: Jo moltes vegades el meu fill li dic de Pablo ja ho ja acabem.

00:16:09: O sigui, tu cerebro no pot més per avui.

00:16:13: O sea, plega, encena i agrair.

00:16:16: Perquè la teva cebra ja no pot gaire.

00:16:18: Que a tots ens passa però vosaltres amb aquesta activitat extra d'alguna manera, aquest sentit de supervivencia, el que tu comentaves on és l'aire?

00:16:28: Continuament, situant-te... Dónde está el aire?

00:16:30: ¿Dónde esta la puerta de salida?

00:16:31: ¿dónde están tal...?

00:16:33: Que es lo que yo detecto en mi hijo.

00:16:37: Yo le llamo al Segurolo.

00:16:38: Siempre se está asegurando.

00:16:41: Sí, es el Seguroro.

00:16:42: Jo sí, per exemple, si te digo, mientras hablamos tu y yo juntos pues... Sostien la respiració un minut, respira.

00:16:50: Un minuto, respire.

00:16:52: Com acabes?

00:16:53: Perquè estàs mentre t'està parlant i saps que estic mantenint la respiración e intentas no agotar-te és a dir tu mente canvia.

00:17:01: No està centrado poco en el de esto si no es una especie de agotamiento y al final acabas agotado.

00:17:08: Agotado...

00:17:12: Mercè, què valora és més en una amistat?

00:17:14: Hi ha alguna diferència en com entens tu les relacions respecte a el que creus que s'espera socialment.

00:17:21: A veure sí que em trobo que normalment no espero el mateix que esperaria una altra persona potser.

00:17:31: Clar jo ara mateix per exemple el que... A veure si ens endanem.

00:17:39: Jo per exemple al meu germà ell és molt social Ell té amics a tot arreu.

00:17:44: Són una mica com la nit i el dia.

00:17:46: Això se'l passa?

00:17:46: Sí,

00:17:49: i ell sempre té plans.

00:17:50: Si els busquin o no, sempre té plan.

00:17:53: I en canvi si tinc ganes de parlar amb algú... Moltes vegades hi ha coses que no les puc parlar a casa i les acabo parlant amb la meva psicòloga quan la veig.

00:18:07: No tinc per exemple algú que pugui trucar per anar a fer un cafè

00:18:12: Creus que això pot ser perquè les relacions amb tea busqueu potser que siguin més sinceres, perquè igual en el cas del teu germà per posar qualsevol altre exemple d'una relació neurodípica.

00:18:23: Pot ser que sigui... Bueno, passo la estona i si parlo de coses banals no passa res, temes passen a l'estona.

00:18:29: Valtre es queda per parlar de coses bàsiques pot estar bé però com que teniu que fer un sobre esforç potser valoreu més el contingut del que passaran aquelles trobades.

00:18:39: No em desgastaré perquè sí Llavors, clar, els neurotípics és un continuo entre sortir social perquè no hi ha un desgàs i no ens importa.

00:18:48: No,

00:18:49: i també una cosa que em passa molt, que això també ho he parlat amb el meu germà, per exemple jo em trobo que moltes vegades no sé com ella deia que a vegades et coneixes els registres... I moltes vezes em passa que estan en gent doncs jo no sé que és políticament correcte de dir què no, moltes vegades.

00:19:12: I molts vegades m'adono que potser a persones que acabo de conèixer els explico intimitats, que les persones del meu voltant, que estic al dia a dia, no els he explicat mai i sobretot em passa quan estic amb altra gent neurodivergent, que llavors és com una

00:19:29: mica que ens

00:19:30: traiem la tirita i anem a tope perquè costuma... És que és molt divertit veure un grup de persones neurodivergents tinguin una conversa.

00:19:40: Exacte, sí.

00:19:43: I clar i això... A més a més hi ha tot el desgàs que comentàveu que és... Tindrà controlat quinta de veu estic fent servir si estan fent una broma o no està fent una Broma?

00:19:56: Si hi ha ironia, no hi ha ironia.

00:19:59: Si com estic mirant on miro La sento més a la conversa que hi ha alredera, que no pas la meva.

00:20:09: Llavors passa un gos i burda...

00:20:11: L'acaflar és moltíssima informació.

00:20:14: Sí, em va passar fa poc que vaig anar a dinar amb una companyia i per exemple teníem un alarme del restaurant que no parava de sonar.

00:20:24: I clar, jo veum un moment que li vaig dir-li que no puc ni pensar, i ella em va dir, ostres, doncs no me n'adonava però ara jo tampoc.

00:20:33: I com a molt desgastador.

00:20:35: O sigui, arriba un moment en què et satures i no pots més.

00:20:40: Això que comenta la Mercè és molt interessant.

00:20:42: Quin paper creus que juga l'entorn?

00:20:45: Al seu moment l'escola, la família, la feina... A l'hora de facilitar o dificultar aquestes relacions, que és essencial perquè si no l'esforç sempre està arrecallant les persones amb la condició i poc a poc una de les tasques també té l'associació I nosaltres, un cop tenim el diagnòstic i els pares ens hem d'encarregar també que la societat ho conegui perquè aquest desgàs no sigui tan gran com a altres.

00:21:09: Tu que ja tens un recorregut amb el teu fill que fa anys que teniu el diagnlàstic.

00:21:12: Ja heu passat per l'etapa escolar, l'estapa acadèmica, ja s'acosta la laboral, la familiar... Mira,

00:21:20: jo crec que la família ha d'abraçar al diagnòstick tant aviat com el tenen i com més aviat millor d'una forma immersiva total.

00:21:28: O sigui, t'has d'assomergir en el diagnòstic, abraçar-los i estimar-lo perquè és la única forma de poder una miqueta posar-te les ulleres del color blau i començar a veure al món com el veu el teu familiar.

00:21:43: La família i l'entorn familiar jo crec que és bàsic perquè és un entorn segur per la persona i que es pugui generar aquest entorn de confiança com deies tu Mercè, doncs d'alguna manera s'ha de buscar que aquesta persona es pugui obrir i es puguin treure la màscara davant, com a mínim, de la seva família.

00:22:05: De les seus germans, els seus pares... Seria desitxable, també cossins, tiets, etcètera.

00:22:11: No sempre s'aconsegueix però com a mínimo el teu entorn segur seria lo desitjable perquè crec que millora molt en el moment que realment pots trobar totes les màscares i totes las seguretats a casa Avui m'ha passat això, hi ha avui tal.

00:22:27: I si has de plorar-plorar i s'has de cridar-cridar?

00:22:29: I si t'han d'abraçar?

00:22:30: Si t' han de deixar en un racó com el gat?

00:22:33: Deixar-te en un recor respecte... Jo crec que la família és indispensable, seria decidable també escola i feina.

00:22:42: Escola, crec que s'han fet

00:22:44: molts avanços.

00:22:48: Més amb els professionals moltes vegades que amb els alumnes, que això també és una responsabilitat comunitària de tots de que traslladem els nostres fills que vivim en un món on hi ha neurodiversitat i dins la neurodivergència.

00:23:03: Sí, perquè parlant de l'escola sembla una cosa que jo crec que afecta moltíssima les relacions socials i a la idea... o a la predisposició que pugui tenir la persona autista relacionar-se amb el bullying.

00:23:15: Quan sabem que el presentatge de bullying en persones autistes és elevadíssim, llavors quan tens una mala experiència en relacionar't amb els demés, el que fas és protegir-te i moltes vegades de fora... Però si ell o ella ja està bé sol, no està bé.

00:23:33: Com deia l'Andrés, voldrà un moment d'intimitat i tranquil·litat però aquella persona no vol estar sola perquè els autistes són socials és té el mitat que no són socials, o la vella coneixent-se de que no som socials.

00:23:52: Els autistes volen socialitzar igual que els neurotípics.

00:23:55: El que passa és que els seus mecanismes són diferents i des d'afores se té moltes vegades l'imatge de dir però si ja està tranquil així... No està tranquil, està protegit.

00:24:06: S'ha aixecat un mur per protegir-se i això no s'acaba d'entendre la societat.

00:24:11: O sigui, el missatge que hauria de fer de dia aquest pot el podcast és... Els autistes són socials.

00:24:19: No es relacionen com al noventa per cent de la població, però són social's.

00:24:25: Tenim ganes.

00:24:27: Exacte!

00:24:28: L'autista es vol relacionar, vol conèixer gent, vol tenir noves experiències... el que passa és que hem d'estar oberts a que hi ha diferents formes de relacionar-nos.

00:24:39: I això fa que ens trobem barreres, obstacles, malentèsos no tan a nivell sensorial com alhora... Bueno, no fa massa recordo que un soci em deia, si em diuen què tinc que fer amics... Primer, que els que són els populars de la classe... Passen de mi i diuen que a mi tampoc m'interessen.

00:24:58: No m'intéressin les coses que fan la imatge que donen o sigui no tenen cap tipus d'interès però estic pendent de trobar una persona en qui tenir coses en comú i llavors una mica quedar-nos amb això perquè durant molt temps s'ha pensat que les persones amb TEA no els agrada relacionar-se i això és un dels mitjans que també volíem tancar avui.

00:25:17: Moltíssimes gràcies!

00:25:20: per compartir les vostres experiències i reflexions.

00:25:23: Avui hem vist que les amistats dins l'espectre autista poden ser complexes, però també profunds, sinceres i molt significatives.

00:25:31: Que tot i les dificultats socials que poden aparèixer hi ha moltes maneres de connectar amb els altres sempre que hi hagi comprensió, respecte i espai segurs.

00:25:40: Des d'Espercam continuem treballant per construir una societat millor on les relacions no es basin en normes rígides sinó en la acceptació de la diversitat Moltes gràcies.